Comunicado de la AAUC con motivo del Día Mundial de la Urticaria Crónica

Transcripción íntegra de la emotiva intervención de la presidenta de la Asociación en la rueda de prensa celebrada en Madrid el 1 de octubre con motivo del Día Mundial de la Urticaria Crónica:

Buenos días a todos y gracias por asistir a esta rueda de prensa con motivo del I Día Mundial de la Urticaria Crónica. Mi nombre es Meritxell Cortada y soy la Presidenta de la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica y vivo con esta enfermedad desde hace más de 8 años.

Me acompañan en el día de hoy el Dr. Joaquín Sastre, presidente electo de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica y jefe del Servicio de Alergología del hospital que hoy nos acoge y el Dr. Jorge Soto, responsable del área de Comunicación Corporativa y Relaciones Institucionales de la AEDV y jefe de Servicio de Dermatología de la Policlínica Guipúzcoa de San Sebastián. A ambos quisiera agradecerles, en nombre de la Asociación, su implicación personal para acompañarnos en el día de hoy.

La urticaria crónica es una afección dermatológica que cursa con la aparición de lesiones en la piel, en forma de erupciones cutáneas o ronchas asociadas a: picor, enrojecimiento e inflamación de la piel. Se considera crónica cuando los síntomas se prolongan durante más de 6 semanas.

No se suele conocer su causa, no es una alergia y tampoco se contagia. A día de hoy no existe un tratamiento curativo, aunque ha habido avances al respecto. Así, existen diferentes opciones de tratamiento, en función del curso y síntomas de la enfermedad.

En España hay más de 250.000 personas que padecen urticaria crónica. La prevalencia se estima en torno al 0,5-1% de la población, y afecta al doble de mujeres que de hombres. Entre el 10 y el 20% de la población ha sufrido en algún momento de su vida un cuadro agudo de urticaria.

Ya que me acompañan médicos expertos en urticaria crónica, que podrán ampliar toda la información médico-científica, me gustaría centrar mi intervención en el impacto que la urticaria crónica tiene en la calidad de vida de los que la padecemos.

De las enfermedades de la piel, es la que más afecta a la calidad de vida y el resultado de algunos estudios comparan nuestra calidad de vida a la de una persona con enfermedad coronaria grave a la espera de un bypass.

Nos afecta en muchos aspectos de nuestra vida diaria. El picor no nos deja conciliar el sueño o nos despierta en mitad de la noche. Esto por supuesto, nos causa fatiga al día siguiente, nos sentimos irritables y afecta también a nuestra vida laboral. La urticaria crónica produce muchas bajas laborales: casi uno de cada cuatro afectados no puede asistir al trabajo al menos una vez al mes por culpa de la urticaria. Y esto algunas empresas pueden no entenderlo…

Las relaciones sociales también se ven afectadas por la urticaria, ya que en ocasiones un brote nos impide asistir a eventos, al cine, a reuniones con amigos o familiares o a disfrutar de actividades de ocio. En los casos que, además, el angioedema ha provocado una desfiguración facial, el estrés emocional todavía es mayor, ya que existe un sentimiento de vergüenza a que nos vean así.

La urticaria crónica afecta también la vida familiar y en pareja. Por ejemplo, el contacto, el calor y la presión habituales en la relaciones sexuales provocan la aparición de habones y se estima que más del 70% de los afectados ven limitada su actividad sexual.

Y, si tener brotes de urticaria día sí y día también no fuera suficiente, el miedo a padecer un brote espontáneo es tan grande que acaba adueñándose de nosotros y dejamos de hacer cosas únicamente “por si acaso”. Este aislamiento social puede llevar a muchos pacientes a tener trastornos emocionales como depresión o ansiedad.

En definitiva, el impacto de la urticaria crónica en nuestra vida es tan devastador, que desespera y frustra, ya que nos imposibilita llevar una vida normal… para nosotros y para quien nos rodea, pareja, familiares y amigos.

Por todo esto, en este I Día Mundial de la Urticaria Crónica, desde la Asociación lanzamos la campaña “Ponte en mi piel” que insta a la población a reflexionar sobre la vida de las personas que padecemos urticaria crónica y, al mismo tiempo, se convierte en una llamada a la empatía y a la comprensión.

En el marco de esta ocasión, hoy 1 de octubre, inauguramos en este hospital una exposición fotográfica. Una colección de escenas cotidianas en las que una fotografía acompañada de una frase o testimonio expresa la frustración, ansiedad o dolor que causa convivir cada día con urticaria.

Desde aquí queremos agradecer la colaboración de muchos afectados que, a través de las redes sociales, nos han hecho llegar sus experiencias con las que hemos podido componer los mensajes de la exposición.

La muestra de fotografías estará en este hospital hasta el 13 de octubre. En paralelo, también puede visitarse en el hospital del Mar de Barcelona a partir de mañana y hasta el 31 de octubre.

Con la voluntad de llegar al mayor número de pacientes posibles, la Asociación pone en marcha la Web http://diamundial.urticariacronica.org en la que se podrán visualizar también las imágenes que componen la exposición.

Antes de finalizar mi intervención, me gustaría hacer un llamamiento a todos los pacientes afectados de urticaria crónica en España y decirles que no están solos, que no somos bichos raros, que somos muchos y que juntos conseguiremos mejorar nuestra calidad de vida.

En este sentido, la Asociación ofrece información de calidad y actualizada de los últimos tratamientos disponibles e investigaciones abiertas, organizamos conferencias y otros puntos de encuentro con pacientes y profesionales sanitarios y, en la medida de nuestras posibilidades, fomentamos la investigación.

En estos momentos la Asociación, con sede en Barcelona, está en un proceso de expansión en red, para poder acercar la información al máximo número de pacientes posibles.

Recientemente, hemos aprobado nuestro I Plan Estratégico para los próximos 3 años con una visión muy clara: ser el referente a nivel estatal que representa, defiende y atiende a las personas afectadas por urticaria crónica.

Muchas gracias a todos.

Meritxell Cortada
Madrid. 1 de octubre de 2014