Comienza en Madrid la iniciativa “Dale la vuelta a la urticaria”

Dale la vuelta a la urticaria arrancó este jueves en la explanada del Centro Comercial Príncipe Pío de Madrid con el propósito de sensibilizar a la sociedad acerca de la Urticaria Crónica y llegar al mayor número de afectados.

Para Meritxell Cortada, presidenta de la AAUC“es fundamental que la sociedad conozca la existencia de la urticaria crónica y el impacto negativo que esta afección ocasiona para que los afectados podamos sentirnos más comprendidos y apoyados por el entorno. Este tipo de acciones contribuyen a desestigmatizar la UC porque acerca el conocimiento veraz y contrastado sobre la afección a la sociedad y también a los pacientes. La población en su mayoría desconoce la enfermedad y a menudo la asocian a un picor pasajero, cuando la realidad es que la UC es de las enfermedades dermatológicas que mayor impacto tiene en la calidad de vida. Consideramos muy importante que esta campaña y la labor que desarrollamos desde la AAUC llegue a las personas que padecen UC para que sepan que no están solos, que cuentan con el respaldo de una entidad que les ofrece orientación, apoyo e información de primera mano. Es esencial que las personas que padecemos UC estemos bien informadas acerca de nuestra afección, porque conocer la patología que padecemos nos dotará de mayores recursos para afrontarla mejor. El lema de la iniciativa, además, quiere transmitir un mensaje de esperanza y positivismo a todos los afectados, porque frente a las limitaciones que conlleva convivir con la UC, siempre puede haber un modo de darle la vuelta. Campañas como “Dale la vuelta a la urticaria” ayuda a derribar mitos y falsas creencias y todo ello repercute en positivo en los afectados, ya que hará que nos sintamos más comprendidos y facilitará nuestra integración social.”

¿Qué acciones se llevarán a cabo con la iniciativa “Dale la vuelta a la urticaria”? Tras visitar Madrid, en los próximos meses “Dale la vuelta a la urticaria” recorrerá las ciudades de Salamanca, Zaragoza, Bilbao, A Coruña, Pamplona, Sevilla, Alicante y Barcelona. Entre las actividades a pie de calle que se van a desarrollar destacan:

  • Juego con paneles giratorios que plasman mitos y realidades de la urticaria crónica. La intención de esta propuesta es reflejar el impacto de la UC, así como desmontar de un modo lúdico, ameno y visual falsos mitos y creencias entorno a la afección.
  • Folletos informativos sobre la UC.
  • Folletos con algunos de los proyectos y recursos impulsados por la AAUC para los afectados.

La Urticaria Crónica es mucho más que un simple picor

La Urticaria Crónica es una afección cutánea que afecta al 1% de la población mundial. En España la padecen más de 300.000 personas. En la mayoría de casos remite antes de los 5 años, pero puede prevalecer durante décadas. Entre los síntomas que caracterizan la afección destacan la aparición diaria o casi diaria de habones muy pruriginosos y, en algunos casos, también acompañado de angioedema, que puede llegar a ser muy desfigurante. Estos síntomas aparecen de forma súbita e impredecible durante más de 6 semanas, por lo que genera mucha incertidumbre y sensación de pérdida de control, y supone un impacto psico-emocional devastador que contribuye a desarrollar estados de ansiedad y depresión.

Debido a la sintomatología y desarrollo de la UC los afectados, si no estamos controlados, presentamos limitaciones para poder llevar una vida normalizada en todas sus facetas. La UC altera la vida personal, familiar, sexual, laboral y social. El picor genera trastornos del sueño, fatiga e irritabilidad, por lo que afecta al rendimiento y concentración, alterando también la vida laboral. Las relaciones sociales se ven afectadas, ya que los síntomas impiden disfrutar y realizar actividades de ocio y deporte. En los casos en los que, además, el angioedema ha provocado la desfiguración facial, el estrés emocional todavía es mayor y aparecen sentimientos de vergüenza y síntomas depresivos acompañados de ansiedad.

La Dra. Ana María Giménez Arnau, dermatóloga del Hospital del Mar de Barcelona y Presidenta del Comité Científico de la AAUC, expone el punto de vista de los pacientes, que a menudo se sienten incomprendidos por la sociedad: “hablando con los pacientes te das cuenta de que para ellos la propia palabra ‘urticaria’ les estigmatiza. Muchas veces la gente se refiere a algo nocivo o dañino al hablar de que ‘algo les da urticaria’, como una manifestación espontánea de rechazo. La urticaria no es una enfermedad contagiosa, pero la gente cree que sí al ver la manifestación de los síntomas en la piel”.

La Dra. Esther Serra, dermatóloga del Hospital de Sant Pau y del Hospital Quirón de Barcelona, destaca que la incidencia de la patología en el desarrollo de la vida profesional de los pacientes genera absentismo laboral y bajas continuadas: “algunos datos ilustran los efectos negativos, físicos y emocionales de la urticaria crónica, como que 1 de cada 4 pacientes falta al trabajo al menos 1 vez al mes. Es un reflejo del gran impacto que ocasiona en la calidad de vida, siendo muy invalidante, especialmente en los casos de larga duración, y genera un gasto sanitario importante tanto en costes directos como indirectos”.

Barreras añadidas de la Urticaria Crónica

Además de la sintomatología y limitaciones de la UC, el retraso en el diagnóstico, que en algunos casos puede llegar a ser de 2 años desde la aparición de los primeros síntomas, provoca que hasta el 62% de los afectados haya perdido la esperanza y deje de buscar ayuda.

La Dra. Ana María Giménez Arnau anima a los afectados a no dejar de lado su enfermedad e indica que “el conocimiento sobre la urticaria crónica ha mejorado muchísimo en los últimos 5 o 6 años y existen nuevas herramientas terapéuticas. Es el mensaje que debemos transmitir a los pacientes. En los últimos años se ha evolucionado tanto en el conocimiento de las causas de la urticaria como de las herramientas para su control y de los tratamientos para ayudar a que los pacientes tengan una mejor calidad de vida”.

En la misma línea la la Dra. Esther Serra incide en la importancia de una buena comunicación médico-paciente: “el paciente debe mantener una buena relación con su médico. La comunicación entre ambos es esencial. Asimismo es muy importante que se documente de las novedades que existen en cuanto a guías de tratamiento en páginas web especializadas como la de la AAUC. Actualmente existe un escalonado terapéutico adecuado para diversas situaciones de los pacientes en función del grado de actividad y severidad de su urticaria, por lo que no deben tirar la toalla”.