Comunicado con motivo del III Día Mundial de la Urticaria Crónica

La Urticaria Crónica es una enfermedad que afecta al 1% de la población mundial. Según datos de la AEDV en España hay más de 300.000 personas que la padecen. Esta grave afección cutánea se caracteriza por la aparición de ronchas o habones con enrojecimiento, hinchazón, intenso prurito y, a veces, dolor en la piel, que cursa durante más de 6 semanas y que puede prolongarse durante años.

El 1 de octubre, con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Urticaria Crónica, la Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) impulsamos 3 iniciativas dirigidas a la sociedad, a las personas afectadas y a entidades afines, con el objetivo común de aumentar la concienciación social, la difusión del conocimiento sobre la enfermedad y el apoyo a quienes padecen esta enfermedad.

Para dar a conocer todas estas implicaciones la AAUC programa en el Día Mundial de la Urticaria Crónica 3 acciones:

  • Vídeo de concienciación social.
  • Curso online de apoyo psicológico.
  • Proyecto de interrelación y compartición de conocimiento con asociaciones de otros países.

“En este Día Mundial de la Urticaria Crónica, instamos a la sociedad, a las personas que padecen esta enfermedad, a las comunidades científicas, profesionales de la salud y entidades afines, que nos acompañen y nos conozcan. La urticaria crónica sigue siendo una gran desconocida, a pesar de las consecuencias devastadoras que conlleva para la calidad de vida de las personas, pudiendo generar trastornos psico-emocionales. Para la AAUC es fundamental abordar estas cuestiones y el próximo 1 de octubre presentaremos proyectos con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados, sensibilizar a la sociedad y establecer vínculos con entidades internacionales”. Meritxell Cortada, Presidenta de la AAUC.

La AAUC, dando la voz a los pacientes

Buscando dar voz a los afectados, desde la AAUC consideramos esencial poner de relieve el motivo de conmemoración de este Día Mundial, ya que la urticaria crónica, por su sintomatología y desarrollo, afecta a todas las áreas de nuestra vida. Impacta en nuestras relaciones sociales, nuestras actividades diarias e incluso en la imagen que tenemos de nosotros mismos.

Es fácil que nos sintamos abrumados por los efectos de la UC. Es necesario concienciar a la población acerca de su existencia e implicaciones, de modo que todos seamos conscientes de su afectación y logremos una mayor empatía. En esta línea, hemos creado un vídeo que incide en los aspectos que se ven afectados en el día a día, además de reflejar el desconocimiento social que existe sobre la enfermedad, a menudo asociada a un picor pasajero y en ningún caso incapacitante o doloroso http://www.urticariacronica.org/conocenos

Tanto la la AAUC como las entidades y sociedades científicas vinculadas a esta enfermedad –AEDV y SEAIC- coincidimos en la importancia de transmitir que la UC es una enfermedad crónica debilitante con efectos muy serios en el estado físico, siendo capaz de impedir la ejecución de actividades rutinarias. Su sintomatología es especialmente molesta, ya que se caracteriza por la aparición de prurito (picor) agudo e inflamación en la piel, causando una sensación de escozor muy intenso que muchos afectados describen como insoportable. Hasta el 40% de las personas que desarrollan urticaria crónica también experimentan angioedema o hinchazón de las capas profundas de la piel. En la mayoría de los casos, los síntomas de la urticaria crónica duran entre 1 y 5 años, pero puede prevalecer durante décadas.

Uno de los grandes problemas es que no existe verdadero conocimiento de las repercusiones que tiene la UC en todos los aspectos de la vida de quienes la padecen, no solo por las molestias asociadas a los síntomas, sino también porque afecta a nuestro órgano más visible, que es la piel, con las consecuentes implicaciones emocionales. En una sociedad en la que la imagen juega un papel tan decisivo, una patología de tales características supone un doble obstáculo, ya que interfiere tanto en las relaciones sociales como en la autopercepción y la seguridad de los afectados, llegando a generar frustración, temor al rechazo, e incluso aislamiento.

La aparición de los síntomas en muchos casos es espontánea e impredecible, sin desencadenante externo específico, produciendo una falta de control que potencia la incertidumbre y el malestar. En este sentido cabe destacar la alta vulnerabilidad de los afectados de UC a desarrollar trastornos como insomnio y comorbilidades psicológicas como depresión y ansiedad.

Por este motivo, la AAUC ponemos en marcha el curso online de soporte psicológico Convivir con la Urticaria Crónica. Estrategias y actividades para aprender a vivir mejor, elaborado por Sandra Ros, Psicóloga del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona). Se trata de un curso gratuito diseñado especialmente para ayudar a los pacientes de UC a tener recursos, herramientas y estrategias con las que afrontar el impacto negativo de la enfermedad y su repercusión en la calidad de vida de forma activa y saludable.

Éste se divide en diferentes módulos, cada uno de ellos compuesto por un vídeo y distintas actividades para ayudar a los afectados a gestionar mejor el impacto emocional y psicológico, así como técnicas de relajación y de control emocional, material complementario y enlaces de interés con los que ampliar conocimientos y fuentes de información. El curso está accesible desde aquí.

Finalmente, la AAUC hemos iniciado también un proyecto de interrelación y compartición de conocimiento con asociaciones de otros países, para establecer vínculos con entidades que comparten la misma misión y valores que la Asociación. Para ello presentamos la exposición fotográfica Ponte en mi piel en una página específica con las imágenes en español y en inglés.

Los expertos de las Sociedades Científicas en el Día Mundial de la Urticaria Crónica

La Dra. Ana Giménez Arnau, Presidenta del Comité Científico de la AAUC y miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), destaca la afectación en la calidad de vida que provoca la enfermedad, en especial debido al picor intenso, y las lesiones que ésta provoca, de carácter desfigurante. ”El picor interfiere mucho en la vida diaria y el sueño, y a esto acompañan las crisis de angioedema , imprevisibles y que provocan la hinchazón de partes del cuerpo como los ojos o los labios. Se trata de un síntoma especialmente visible y aparatoso desde un punto de vista estético, que incapacita al paciente y limita su día a día”, señala la especialista.

En la relevancia de esta afectación influye el grado de manifestación de la patología, que puede ser aguda o crónica (UC). En este sentido, la doctora hace hincapié en que las rochas o habones son imprevisibles y frencuentes en el día a día, ”lo imprevisible, además de las crisis de angioedema, son la cantidad de habones o la posición de los mismos, que puede ser muy variable”, apunta. En suma, ”podemos decir que el carácter errático de la enfermedad y la intensidad del picor son los aspectos que más afectan a la calidad de vida”.

Respecto a la prevención y al control de la enfermedad, la experta incide en la necesidad de que el paciente acuda con prontitud a la consulta de su dermatólgo, ya quelo primero que necesita es conocer su enfermedad. El tratamiento no se debe acordar sin más, es necesario que el especialista explique al afectado cuáles serán sus pautas, para que éste no se canse. Esto quiere decir que es primordial educar al paciente en la realidad de lo que son sus brotes de urticaria. Lo siguiente es conseguir lo antes posible el control de los síntomas”, finaliza.

Por su parte, el Presidente de la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC), el Dr. Joaquín Sastre, coincide en que esta patología “tiene un profundo impacto tanto a nivel físico como psicológico, incluso se ha demsotrado que los pacientes de UC tienen peor calidad vida en comparación con otros pacientes de enfermedades crónicas no relacionadas con la piel”. El experto insiste en que “una de las características más problemáticas de la UC es que no existen unos desencadenantes claros de los brotes, lo que hace que su aparición sea prácticamente imposible de prevenir”. Sin embargo, añade que “es importante seguir el tratamiento establecido por el especialista para mantener controlada la enfermedad”. Para concluir, el Dr.Sastre alerta de que “importantes estudios epidemiológicos apuntan a un importante incremento en la prevalencia anual de la UC en la última década”.

Acerca de la AAUC

La Asociación de Afectados de Urticaria Crónica (AAUC) somos una asociación sin ánimo de lucro que agrupa a personas afectadas de urticaria crónica con el objetivo de mejorar su calidad de vida facilitando información, intercambiando experiencias, situaciones y conocimiento; aumentando la concienciación social sobre la patología; ofreciendo apoyo a los afectados por la urticaria crónica; mejorando la calidad de vida de los afectados y estimulando estudios sobre la incidencia, causas, evolución, tratamiento y consecuencias de la enfermedad.

Más información en www.urticariacronica.org
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